A por la cura del pequeño Adrián Santiago

Jennifer Torres y Javier Santiago son padres de Adrián, un niño de 4 años de edad que sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso que le diagnosticaron el año pasado.

“Es una enfermedad genética, neurodegenerativa, sin tratamiento, ni cura, por la que se pierden las habilidades adquiridas hasta que quien la padece, muere. Es una enfermedad que nadie debería sufrir, pero menos un niño”, explica esta familia a EXTRA Jaén.

El mismo mensaje lanzan en un video que han distribuido a nivel nacional para pedir la colaboración ciudadana y recaudar fondos para el que se ha convertido en la “única esperanza” de esta familia, natural del municipio jiennense Campillo de Arenas y residentes en Maracena (Granada).

Es en Estados Unidos donde se está preparando un ensayo clínico de terapia genética para buscar la cura de esta enfermedad.
Esta investigación necesita una inversión de 7 millones de euros en los próximos dos años. “Es complicado, pero no imposible”, apunta Javier Santiago. Y es que “si un millón de persona donaran 7 euros, se conseguiría”, solicita.

La campaña de recaudación arrancó el pasado 7 de julio a nivel mundial y ya se han conseguido más de 200.000 euros. A nivel de España, se han recaudado más de 50.000 euros. El video grabado por esta familia jiennense se lanzó el 16 de septiembre y ha tenido más de dos millones de reproducciones. “Las muestras de apoyo han sido numerosas”, agradecen.

La familia no tiene ayuda de ninguna institución pública, ni privada. Mientras Jennifer trabaja en una oficina, es Javier Santiago quien cuida al pequeño Adrián, intentando hacer de su día a día “una rutina que mejore su calidad de vida”.

Las personas con distrofia neuroaxonal infantil generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar.

“Nuestro hijo nació sano y su desarrollo era normal. Gateaba y caminaba, hasta que dejó de hacerlo cuando tenía 17 meses. Actualmente no se mantiene por si solo. Esta enfermedad tiene una esperanza de vida muy corta. Rara vez, quien la padece, vive más de diez años”, lamenta.

Cuando Adrián Santiago tenía tres años y cuatro meses, sus padres recibieron la fatal noticia. “No he sentido nada peor en mi vida. El impacto al conocer la noticia fue tan grande que me quedé sin saber qué contestar. Es una realidad que tardas tiempo en digerir”, confiesa.

El día a día del pequeño son consultas médicas, sesiones de fisioterapia y logopedia y sucesivas revisiones. “El tiempo no juega a su favor, la esperanza de vida de Adrián es muy corta y queremos darle la oportunidad de vivir como cualquier otro niño, sin que pierda su sonrisa”, afirma el padre.

Como Adrián, en Andalucía hay otro pequeño diagnosticado en Huelva. A nivel nacional, los padres del pequeño Nico, de Madrid, fueron los que pusieron en pie la Asociación INADcure Spain con la Fundación INADcure, que apoya proyectos de investigación para tratar de encontrar un tratamiento y/o cura para la distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad con unos cuatrocientos casos diagnosticados en el mundo.

“Estamos en contacto con la Asociación y la Fundación de Estados Unidos, que es la única a nivel mundial que trabaja en la cura de esta enfermedad. Nos asesoran y es muy esperanzador. La investigación ya ha superado con éxito la fase de ratones y otros animales. Los científicos nos dijeron que se puede parar o eliminar la enfermedad”, adelanta.

Por ello, esta familia de jiennenses afincados en Granada pide el apoyo de todos. “Estamos programando actividades para recaudar fondos. Todo el apoyo es fundamental. Es un tratamiento muy costoso, pero no es imposible”, termina Javier Santiago.

En la página www.inadcurespain.org se puede consultar cómo colaborar con la investigación de esta enfermedad. Se ha creado una cuenta para admitir transferencias (ES98 0049 4289 4929 1400 8926) y también se puede colaborar por BIZUM ONG al 04479.