La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos atiende a 61 menores

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén ha atendido a 61 menores y a sus familias desde su creación en 2018, Unidad que, desde hace un año, dispone de un espacio "cálido y confortable" que facilita dicha atención.

Así lo ha destacado la delegada territorial de Salud y Consumo, Elena González, que ha visitado la sala de trabajo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, ubicada en el Hospital Materno Infantil del Hospital Universitario de Jaén, para mejorar la atención a familiares y pacientes en situación paliativa, acompañada por la presidenta de la asociación Pídeme La Luna, Marisol Escribano, y miembros del equipo directivo del Hospital de Jaén.

"Este espacio ha supuesto un antes y un después en la atención a estos pacientes, que reciben la mejor asistencia posible, junto a sus familiares, con todo el apoyo profesional y humano que es necesario en estos momentos de la vida", ha indicado Elena González durante su visita.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra y una enfermera con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos y dedicación a tiempo completo, con el apoyo de una trabajadora social y psicóloga con amplia experiencia profesional en acompañamiento al final de la vida y duelo.

Su ámbito de actuación es provincial, trabajando de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente y su familia. Se atienden niños y adolescentes desde 0 hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales.

La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente.

Actualmente se realiza atención paliativa pediátrica a 40 menores, en diferentes niveles asistenciales, desde estadios de enfermedad iniciales y situación de estabilidad, hasta mayores niveles de complejidad, incluyendo final de vida y seguimiento del duelo.

Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario, si bien se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.

Para llevar a cabo esta atención integral es preciso el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector.

Por ello, "el espacio de trabajo que se inaugura se ha diseñado para favorecer la comunicación entre distintos profesionales que valoran al menor y a su familia, desde diferentes ámbitos y perspectivas, colocando al niño y su familia en el centro de nuestra labor, lo que permite una atención personalizada y coordinada", ha incidido la delegada territorial.

Desde 2021 la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna. Además, en el año 2022 se ha impulsado la creación de un grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal, incluida la atención paliativa prenatal.

Recientemente, se ha iniciado colaboración con la asociación Más Visibles para difundir y sensibilizar a la población acerca de los cuidados paliativos pediátricos, contando con la implicación de familias afectadas.