Comienzan las jornadas de Enfermedades Raras y las de Cribado Neonatal

La Antigua Escuela de Magisterio ha acogido este viernes la inauguración de las V Jornadas de Enfermedades Raras y las II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal que entre hoy y mañana sitúan a la ciudad de Jaén en el centro del debate científico y social en torno a este tipo de enfermedades. La asociación '+ Visibles' presidida por Pedro Lendínez, ha promovido este encuentro que ha inaugurado el alcalde de la ciudad, Julio Millán, acompañado de la concejala de Servicios Sociales, Ángeles Díaz, y junto al propio Léndínez, la diputada de Cultura, África Colomo, la vicerrectora de Enseñanzas Oficiales de la UJA, Hikmate Abriouel, y la presidenta de la Fundación Unicaja Jaén, Carmen Espín.

Durante la inauguración, el alcalde ha ensalzado la labor del colectivo y especialmente al "trabajo incansable de su presidente para dar visibilidad a ese trabajo tan importante que están haciendo para informar, dar a conocer a toda la sociedad en su conjunto, la situación que se produce alrededor de la enfermedad rara y que nos permita conectar con profesionales del sector con todo el colectivo afectado y seguir profundizando en avanzar en un diagnóstico precoz completo".

Millán ha destacado el trabajo de apoyo y colaboración para pacientes y para sus familias que presta '+Visibles' y ha felicitado por la organización de un encuentro en el que "se pone de manifiesto la importancia de un sistema público que venga a reforzar el sistema sanitario y a trabajar desde la investigación también, desde la asistencia y que cubra esa necesidad fundamental para la prevención de enfermedades futuras. Un sistema que venga a atender de manera adecuada a las personas que tienen enfermedades raras, también atender a sus familias y que de alguna forma también nos permita trasladarles esa solidaridad general de toda la sociedad para que podamos apoyarlos y podamos hacernos partícipes de esta realidad que tienen".

Estas jornadas reúnen entre hoy y mañana en Jaén a ponentes de la OMS y a expertos de Portugal, Italia, Suiza, Bélgica y Grecia. Además del enfoque internacional y multidisciplinar, el programa de las mismas destaca por integrar la vanguardia científica en cribado neonatal, la humanización de los cuidados y la detección precoz como pilar estratégico de salud pública. En definitiva, este encuentro supone un ejemplo de sinergia entre administraciones públicas, la Universidad de Jaén, y el tejido asociativo, en este caso la Federación '+Visibles'.

Las jornadas contarán como actividad complementaria con un cóctel 'PKU', que se llevará a cabo mañana en los Baños Árabes de Jaén, y que contará con la participación de los cinco cocineros con Estrella Michelin de la provincia de Jaén, junto a la colaboración de Sonia Carrasco, embajadora de la alimentación baja en proteínas.