Nuevo tratamiento para un paciente con 'piel de mariposa'

Un paciente con epidermólisis bullosa distrófica (EBD), conocida como piel de mariposa, ha recibido ya en el Hospital San Juan de la Cruz, de Úbeda (Jaén), el nuevo tratamiento denominado Vyjuvek, indicado para esta enfermedad, catalogada como rara y que provoca una elevada fragilidad de la piel y la aparición de heridas y lesiones.

La especialista en Dermatología responsable del paciente, Sergio Aranda Ramírez, fue quien propuso para valorar la administración de este nuevo tratamiento, que ya había sido utilizado previamente en otros pacientes con esta enfermedad, según ha informado este miércoles la Junta de Andalucía.

Durante el mes de agosto, los profesionales de enfermería y del servicio de Farmacia del hospital ubetense recibieron formación específica para su administración y, posteriormente, se llevó a cabo un trabajo coordinado de estos profesionales que permitió iniciar el tratamiento en septiembre.

El fármaco se administra de forma tópica con periodicidad semanal, siguiendo estrictas medidas de protección y asepsia debido a las características de la enfermedad y a la especial fragilidad de la piel de estos pacientes.

El procedimiento cuenta con la participación de dos profesionales de Enfermería del Hospital San Juan de la Cruz, junto con la colaboración de la cuidadora principal del paciente, su madre. Además, en la primera administración se contó con el apoyo de un profesional de Enfermería de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, que se desplazó desde Sevilla para acompañar al equipo del hospital en la puesta en marcha del tratamiento.

"La administración de esta terapia supone un paso más en el compromiso del Hospital San Juan de la Cruz y del Área de Gestión Sanitaria Nordeste de Jaén con una atención especializada, segura y adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente en un entorno rural", ha destacado.

Además, refleja la importancia de la coordinación entre diferentes profesionales y ámbitos asistenciales, la formación especializada y la colaboración con las asociaciones de pacientes para facilitar el acceso a nuevas alternativas terapéuticas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas atendidas.