Acercan la realidad de las enfermedades raras a los colegios de la capital

El concejal de Educación, Javier Padorno, ha mantenido una reunión con el presidente de la Asociación 'Más Visibles', Pedro Lendínez, y Virginia Oya, miembro de la misma entidad, para coordinar una serie de acciones que se desarrollarán en colegios de la capital del 20 al 24 de este mes con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero.

El edil ha conocido con detalle la labor que desempeña este colectivo, cuyos miembros han explicado que las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 casos por cada 10.000 personas y que los pacientes, en su mayoría, sufren problemas derivados del poco conocimiento que se tiene de ellas.

"Es por ello por lo que hemos convenido poner en marcha acciones formativas en los centros educativos de la ciudad de manera conjunta, ya que conocer estas enfermedades puede ayudar a descubrirlas y obtener diagnósticos tempranos que permitan su mejor abordaje”, ha destacado Padorno. Estas charlas, impartidas por miembros de la asociación y de una duración aproximada de 40 minutos, contarán con apoyo de material multimedia y estarán orientadas al último ciclo de Educación Primaria y a Educación Secundaria.

Pedro Lendínez ha señalado que el objetivo que se persigue es que “el alumnado sea consciente de esta realidad y tome conciencia acerca de este tipo de enfermedades, que pueden a afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida sin necesidad de haber padecido patologías previas”.

Javier Padorno ha agradecido a los miembros de la asociación su labor de difusión para que la población sepa que pueden existir entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras que cuya investigación y tratamiento es extremadamente complejo y que, en conjunto, representan un gran problema de salud pública, al tiempo que ha puesto a disposición de la entidad “los medios humanos y materiales que, desde el Ayuntamiento y a través de la Concejalía de Educación, tengamos a nuestro alcance para contribuir a crear conciencia acerca de las mismas”.

Para el concejal, “es fundamental dar visibilidad a estas patologías y es lo que pretendemos conseguir con la iniciativa que irán dirigidas a nuestros jóvenes para que sepan que un diagnóstico temprano y la aplicación del correspondiente tratamiento puede ser determinante para frenar las consecuencias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida”.
Tanto es así, que este año, en el Día de las Enfermedades Raras, se pone el foco en una de las prioridades del tejido asociativo que conforman las personas y familias que conviven con esas patologías y que es el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz”.