Más Visibles organiza un taller interactivo sobre Enfermedades Raras

Abordar el diagnóstico de una enfermedad rara, seguir un protocolo y que los sanitarios se acerquen a los pacientes con patologías poco frecuentes son algunos de los objetivos del taller que se celebrará el jueves 29 de mayo en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de Jaén. Lo pone en marcha la Asociación jiennense Enfermedades Raras Más Visibles junto a la Fundación Caja Rural. La actividad se celebrará en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de Jaén a partir de las 17.30 horas.

Bajo el título '¿Pacientes raros o médicos incómodos? Una aproximación a las enfermedades raras desde Atención Primaria', el taller pretende “dar a conocer las enfermedades raras e incentivar a los profesionales de atención primaria a sospecharla, a diagnosticarla y, sobre todo, a que no se sientan incómodos con pacientes con patologías poco frecuentes”, ha señalado Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles.

Por su parte, el gerente de la Fundación Caja Rural de Jaén, Luis Jesús García-Lomas,  ha destacado la importancia de formar a los profesionales médicos, a todo el entorno sanitario, "para que tengan información con la que ayudar en esos momentos de incertidumbre. Para que las familias que lo sufren, encuentren profesionales preparados para solucionar sus problemas o para saber derivarlos donde corresponda”. 

La sesión estará dirigida por la doctora María Patrocinio Verde, integrante del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFyC, y contará con la participación de Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia. 

El taller, que tendrá una duración de aproximada de dos horas, pretende trabajar además la empatía por parte de los sanitarios hacia los pacientes con enfermedades raras así como que se sientan seguros a la hora de tratar estas patologías que requieren un seguimiento exhaustivo. Las inscripciones se pueden realizar en la página web del Colegio de Médicos de Jaén y ya hay inscritos de otras comunidades. Este taller, será la antesala de las I jornadas Internacionales sobre cribado neonatal que organiza Más visibles y que tendrán lugar el viernes 30 de mayo en la Universidad de Jaén.