Más Visibles celebra sus I Jornadas Internacionales sobre cribado neonatal

La asociación Más Visibles organiza las que serán sus IV Jornadas sobre Enfermedades Raras y las primeras a nivel internacional sobre cribado neonatal 'Más Visibles, Más Fuertes'. La Universidad de Jaén acogerá las ponencias que se desarrollarán el día 30 de mayo a partir de las 9.00 hasta las 19.30 horas en el Salón de Grados.

La entidad ha presentado un programa con presencia de importantes investigadores a nivel internacional sobre la prueba del talón así como pacientes que contarán sus experiencias. "Contaremos con profesionales de primer nivel como Gustavo Borrajo, director del área neonatal de la Fundación Bioquímica Argentina, en Buenos Aires; Hugo Rocha, responsable de cribado en el Instituto de Salud Doctor Ricardo Jorge de Oporto, Portugal; Dimitri Platis, de Atenas, y Raquel Yahyaoui, responsable de cribado en Andalucía oriental, en el Hospital de Málaga", detalla Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles.

Ente otros asuntos se abordará como el diagnóstico precoz a través de la prueba del talón puede salvar vidas, prevenir enfermedades graves y evitar secuelas graves en pacientes. También habrá mesas redondas en las que expertos internacionales de Dinamarca e Italia presentarán un protocolo europeo sobre una Enfermedad Rara. 

"Con estas jornadas también queremos potenciar la creación de una Unidad Multidisciplinar en el Hospital de Jaén para el seguimiento a pacientes con Enfermedades Raras y daremos un reconocimiento a la consejería de Sanidad de las Islas Baleares ya que con voluntad política y social han aumentado el cribado en la prueba del talón de 7 a 40 patologías", detalla Lendínez.

A la inauguración acudirán representantes de todas las administraciones junto al presidente de Más Visibles así como la Fundación Unicaja.

Taller interactivo

Por otro lado, la asociación Más Visibles ha organizado un taller que tendrá lugar el 29 de mayo en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de Jaén, entidad que colabora con esta iniciativa junto a Caja Rural. Bajo el título '¿Pacientes raros o médicos incómodos?' en este taller interactivo propone una reflexión práctica y participativa sobre los desafíos a los que se enfrentan los profesionales de Atención Primaria ante las enfermedades raras.

"A través de casos reales, dinámicas grupales y herramientas clínicas, abordaremos cómo mejorar la sospecha diagnóstica, la comunicación con el paciente y la derivación eficaz en un entorno de incertidumbre", explica Pedro Lendínez.

Según explica el presidente de Más Visibles, el taller se ha realizado ya en diferentes puntos de la geografía española y se contará con Patro Valverde, pediatra especialista en enfermedades raras y con Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia.