Últimos días de rodaje de 'La vida en una gota', de Pedro Lendínez

Cuando Judit nació en Valencia hace 22 años los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que nació (una Acidemia Glutárica). Para Judit fue demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, inevitables.

Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Español solo recoge en su cartera básica de servicios el reconocimiento de 11 patologías congénitas a través de una sencilla prueba que todos conocemos: la prueba del talón. No hay más. La enfermedad de Judit no estaba entre ellas. A pesar de las presiones de pacientes, familias y asociaciones, la lentitud burocrática obliga a que cada región actúe por su cuenta y amplíe, en mayor o menor medida, el número de enfermedades cribadas ¿La consecuencia? Una inequidad manifiesta a nivel nacional, y una certeza: Tu código postal puede determinar la vida que te toque vivir.

Con estas palabras arranca el planteamiento del largometraje documental con el que se estrena el director jiennense Pedro Lendínez de Haro y que desde hace varias semanas le lleva por diferentes puntos de la geografía española para dar visibilidad a una realidad que no todos conocen: la importancia de un completo cribado neonatal y las consecuencias de la realización limitada a unas pocas pruebas.

'La Vida en una Gota' nació en la asociación Más Visibles de Jaén gracias a su presidente Pedro Lendínez Otega, encargado de visibilizar y concienciar acerca del cribado neonatal. "Pedro me presentó una realizad incuestionable, que a la hora de hacer la prueba del talón, tu código postal determina qué enfermedades recogen esos marcadores. Por tanto, si tienes la desgracia de nacer en una comunidad autónoma que no criba una enfermedad rara, te expones a que tu vida sea muy difícil y, por ende, la de tus familiares. Yo no tenía constancia de este hecho y he corroborado en estos meses que la mayoría de la sociedad desconoce la importancia y la necesidad de romper esa desigualdad que existe dependiendo de la comunidad autónoma", explica el director del documental, Pedro Lendínez de Haro.

Ambos Pedros comparten, más allá del nombre y el apellido, el empeño por lograr que esta situación cambie y las enfermedades raras sean diagnosticadas lo antes posible.

El rodaje ha pasado por Gandía, Málaga, Almuñécar, Jaén, y esta semana ponen rumbo a Madrid, Santiago de Compostela y Santander, hasta completar el viaje de Judit para preguntar a las personalidades médica y políticas qué está pasando y por qué a día de hoy sigue existiendo esta desigualdad.

El largometraje cuenta con el apoyo de laboratorios como Ilumina, Novartis, PTC, e instituciones como la Diputación de Jaén y la Fundación Fulgencio Meseguer.