Jaén acogerá las V Jornadas sobre Enfermedades Raras el 15 y 16 de mayo

La Antigua Escuela de Magisterio acogerá los próximos días 15 y 16 de mayo las V Jornadas de Enfermedades Raras y las II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal. Este evento, presentado en la mañana de hoy en la Antigua Escuela de Magisterio, está organizado de forma conjunta por la Universidad de Jaén y la Federación de Enfermedades Raras ‘+Visibles’, con el patrocinio de la Fundación Unicaja. Una cita de gran relevancia que sitúa a la Universidad de Jaén y a la ciudad en el centro del debate científico y social a nivel internacional.

Durante la presentación, la vicerrectora de Enseñanzas Oficiales de la UJA, Hikmate Abriouel, ha destacado que para la institución este encuentro trasciende lo académico: “Son una respuesta colectiva a patologías que, aunque denominadas 'raras', requieren soluciones complejas y urgentes", ha afirmado, indicando que bajo el lema ‘Detectar a tiempo es dar futuro’, la UJA reafirma su compromiso con la transferencia de conocimiento y la formación de vanguardia.

En este sentido, la vicerrectora de Enseñanzas Oficiales ha apuntado que la implicación de la UJA se vertebra en dos ejes estratégicos. Por un lado, el potencial investigador y la transferencia, poniendo sus infraestructuras y su capital humano al servicio de este reto. “Queremos que estas jornadas actúen como un catalizador para nuevas líneas de investigación en nuestra Universidad, que nos permitan avanzar en el diagnóstico precoz y en la comprensión de las bases moleculares de estas enfermedades. La investigación es la única vía para ofrecer esperanza real y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha declarado. Por otro lado, se ha referido a la excelencia en la formación y la visibilización, apuntando que la UJA tiene la responsabilidad de formar a los futuros profesionales de la salud.

“Queremos que los egresados y egresadas de nuestras aulas no solo cuenten con la máxima cualificación técnica, sino con una sensibilidad profunda hacia la complejidad de estas patologías. Formar profesionales competentes y humanos es la mayor contribución que podemos hacer a la sociedad”, ha afirmado.

Por su parte, la vicepresidenta segunda de la Diputación de Jaén, Paqui Medina, ha recordado que "hablar de enfermedades raras es hablar de enfermedades que afectan a las familias y su entorno y requieren una respuesta coordinada por parte del sistema". En esta misma línea, la segunda teniente de alcalde del Ayuntamiento de Jaén, África Colomo, ha valorado este programa de alto nivel internacional, agradeciendo el trabajo de la organización y, especialmente, el compromiso de la asociación impulsora, destacando su capacidad para dar visibilidad a estas patologías a nivel nacional e internacional en un corto espacio de tiempo.

Desde el Área de Solidaridad e Investigación de Fundación Unicaja, su responsable Ana Cabrera ha defendido que se trata de “unas jornadas que hablan de cuidar la salud y cuidar lo público". Cabrera ha recordado que en España más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras que, junto a sus familias, están marcadas en muchos casos por diagnósticos tardíos, por lo que "invertir en investigación es invertir en futuro". Finalmente, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras ‘Más Visibles’, Pedro Lendínez, ha enfatizado el gran logro que supone el poder contar con los ponentes más importantes en metabolismo en Jaén, asegurando que “seguiremos luchando porque Jaén esté en el mapa social”.

Las jornadas contarán como actividad complementaria con un cóctel ‘PKU’, el día 16 de mayo en los Baños Árabes de Jaén, que contará con la participación de los cinco cocineros con Estrella Michelin de Jaén, junto a la colaboración de Sonia Carrasco, embajadora de la alimentación baja en proteínas. En representación de estos chefs, Juan Aceituno, del restaurante Damajuana, ha afirmado que es un “honor” participar en este tipo de jornadas. “Si nosotros con nuestro grano de arena conseguimos aportar algo, no podemos estar más contentos", ha resaltado Aceituno. En este sentido, los cocineros colaborarán adaptando platos tradicionales a su particular forma de entender la gastronomía, preparando creaciones como salmorejo de Bagá, la pipirrana de Radis, el rin-ran de Malak o el ajoblanco de Damajuana.

Estas jornadas reunirán en Jaén a ponentes de la OMS y a expertos de Portugal, Italia, Suiza, Bélgica y Grecia. Además del enfoque internacional y multidisciplinar, el programa de las mismas destacará por integrar la vanguardia científica en cribado neonatal, la humanización de los cuidados y la detección precoz como pilar estratégico de salud pública. En definitiva, este encuentro supone un ejemplo de sinergia entre la Universidad de Jaén, las administraciones públicas y el tejido asociativo, en este caso la Federación ‘+Visibles’.