Más Visibles rueda una serie documental sobre enfermedades raras

Tras el éxito de la película documental sobre la importancia de la prueba del talón para el diagnóstico precoz de enfermedades raras, 'La vida en una gota', la asociación jiennense Enfermedades Raras Más Visibles se ha embarcado en otro rodaje.

Se trata de 'Nexos', una serie de doce capítulos en los que se muestran la realidad de personas que padecen alguna de estas patologías. Una producción con sello jiennense cuyo primer capítulo se estrenará en Jaén y que cuenta con la colaboración de la Diputación Provincial, el Ayuntamiento de Jaén y la Junta de Andalucía. 

"Comenzamos el rodaje el pasado sábado en Barcelona y serán doce capítulos para mostrar doce enfermedades raras y como los afectados conviven con esa patología y hacen frente a la realidad del día a día", explica Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, quien afirma estar muy contento con el resultado del primer capítulo que aborda el tema del acoso sufrido por pacientes con una enfermedad rara. "Además, de mostrar como es vivir con la enfermedad abordamos aspectos psicosociales y el objetivo es concienciar a la sociedad de esta realidad", dice Lendínez.

El rodaje, que se realizará a lo largo de la geografía española contará además con testimonios de profesionales de diferentes hospitales españoles donde han sido diagnosticados los pacientes o son centros de referencia para el diagnóstico o tratamiento de estas patologías poco frecuentes. 

"Los protagonistas no son actores son personas reales que cuentan como es su vida, como es el día a día de enfrentarse a una enfermedad rara", detalla el presidente de Más Visibles, quien afirma que el objetivo de la asociación nacida en Jaén desde su fundación es dar visibilidad a las enfermedades raras y a quienes las sufren. "Con esta serie volvemos a tener la oportunidad de llegar a la casas de la gente como ya hicimos con el documental 'La vida en una gota', nuestro principal objetivo es dar voz y mostrar qué es convivir con una de estas enfermedades".

Recogida de firmas

Más visibles registró el pasado 7 de mayo en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para actualizar de forma urgente y equitativa el programa de cribado neonatal o prueba del talón en España. 

"Una firma puede cambiar un destino. La recogida de firmas ya está en marcha y cualquier persona mayor de edad con DNI español puede firmar presencialmente en los puntos habilitados en todo el país", destaca Pedro Lendínez, portavoz de Más Visibles, quien anima a la sociedad a hacerlo "porque una Enfermedad Rara puede llegar en cualquier momento de la vida".

"Actualmente tenemos comprometidas unas 140.000 firmas y tenemos hasta marzo para presentarlas. Se puede firmar desde nuestra página web www.masvisibles.com e insisto en animar a que la gente lo haga porque esto es algo que nos afecta a todos".

El objetivo de la asociación es reunir 500.000 firmas que obliguen al Congreso a legislar sobre un asunto que cada año impacta en cientos de familias "sin que nadie actúe a tiempo". A pesar de que desde Más Visibles reconocen que en los últimos meses se han producido avances significativos desde el Ministerio de Sanidad y varias comunidades autónomas, afirman que la evolución sigue siendo "insuficiente, lenta y discriminatoria".

"Existen tratamientos capaces de cambiar el curso de muchas enfermedades detectables al nacer. Pero esos tratamientos no sirven si el diagnóstico no llega. Lo que falta es voluntad política", insiste Pedro Lendínez, portavoz de la asociación.