Más Visibles exige una ley "que salve vidas desde el nacimiento"

La asociación jiennense Más Visibles, que lucha por dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a quienes las padecen, registró el pasado 7 de mayo en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para actualizar de forma urgente y equitativa el programa de cribado neonatal o prueba del talón en España. Con todos los trámites superados, la ciudadanía ya puede comenzar a firmar.

"Una firma puede cambiar un destino. La recogida de firmas ya está en marcha y cualquier persona mayor de edad con DNI español puede firmar presencialmente en los puntos habilitados en todo el país", destaca Pedro Lendínez, portavoz de Más Visibles, quien anima a la sociedad a hacerlo "porque una Enfermedad Rara puede llegar en cualquier momento de la vida".

El objetivo de la asociación es reunir 500.000 firmas que obliguen al Congreso a legislar sobre un asunto que cada año impacta en cientos de familias "sin que nadie actúe a tiempo". A pesar de que desde Más Visibles reconocen que en los últimos meses se han producido avances significativos desde el Ministerio de Sanidad y varias comunidades autónomas, afirman que la evolución sigue siendo "insuficiente, lenta y discriminatoria".

"Existen tratamientos capaces de cambiar el curso de muchas enfermedades detectables al nacer. Pero esos tratamientos no sirven si el diagnóstico no llega. Lo que falta es voluntad política", insiste Pedro Lendínez, portavoz de la asociación.

Hoy en día, patologías que cumplen los criterios científicos para ser incluidas en el cribado neonatal siguen fuera del programa, según explican desde Más Visibles. Eso se traduce en "diagnósticos tardíos, tratamientos que llegan demasiado tarde y vidas marcadas por una omisión evitable".

Para poner en marcha la ILP, Más Visibles ha contado con apoyo científico y técnico así como con el respaldo de algunas de las principales sociedades científicas en enfermedades raras y metabolismo como la Asociación Española de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM), la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo (SEEIM) o la Asociación Española de Pediatría (AEP). Además, se han sumado consultoras líderes en salud como BioInnova Consulting e IFARCEDIS, que reconocen el enorme impacto de un cribado neonatal más amplio en términos de salud pública, equidad y sostenibilidad.

También asociaciones de pacientes se unen a esta causa "compartida por quienes la sufren de cerca". Más Visibles cuenta con el apoyo de entidades que llevan años reclamando justicia como  Familias GA, la AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), Objetivo Diagnóstico, ANASBABI Ciliopatías, la Asociación Europea de Leucodistrofias (ELA España) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Según afirma Pedro Lendínez, portavoz de Más Visibles, el mundo de la cultura y la comunicación también ha mostrado estar al lado de "una causa que no puede esperar, y a la que cada día se suman nuevas voces del mundo del arte, la cultura y los medios que no miran hacia otro lado. Desde Más Visibles agradecemos profundamente a Luisa Martín, actriz y activista, su coordinación generosa y desinteresada para dar visibilidad a esta causa vital. Ella es solo un ejemplo de los muchas personas que apoyan esta iniciativa".