"Una ley de cribado neonatal igualitaria en todo el país salva vidas"

La asociación "Más Visibles" ha conseguido en pocos años convertirse en referente para pacientes con Enfermedades Raras. Son muchos los logros que lleva a sus espaldas la entidad presidida por Pedro Lendínez. Entre ellos, la ampliación del cribado neonatal en algunas comunidades con el objetivo de equiparar el número de patologías que se pueden diagnosticar en la prueba del talón en toda España. "Es una realidad que a día de hoy según el lugar en el que vivas puedes padecer una enfermedad que podría ser tratada", explicaba Lendínez a este medio.

Por este motivo, la Asociación de Enfermedades Raras 'Más Visibles' presentó el pasado 7 de mayo en el Congreso de los Diputados una iniciativa popular legislativa sobre el cribado neonatal, la conocida como 'prueba del talón' que previene enfermedades que, si no se detectan a tiempo, pueden causar daños irreversibles para las personas.

"Hay comunidades donde se criban 36 patologías, hasta 44 en Murcia y otras como Cantabria en las que están entre 13 y 15 patologías. Necesitamos que cualquier niño, nazca donde nazca, tenga las mismas posibilidades de diagnóstico. En Andalucía tenemos 36, y el compromiso de la Consejería de Sanidad de que lo van a subir a 38", explica Lendínez es este espacio producido por Extra Jaén.

El presidente de Más Visibles también cuenta la repercusión del documental de sello jiennense 'La vida en una gota' en el que se muestra la realidad de varias personas con la misma enfermedad pero con diferente pronóstico debido al lugar en el que viven, los próximos proyectos de la asociación así como su visión personal del abordaje de las enfermedades raras y de la atención a los pacientes.