REPORTAJE | Una mirada al corazón de los cuidados paliativos pediátricos

Demostrar que los cuidados paliativos no son el final de la vida, sino una parte del camino de quienes sufren una enfermedad grave y pueden ayudar a hacerlo más llevadero es uno de los objetivos de la Asociación de Atención Paliativa Pediátrica de Jaén AIPA. Han decidido mostrarlo a través de la exposición ‘La mirada del corazón’ con fotografías de niños y niñas que forman parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Jaén y que se puede visitar en el Hospital San Juan de Dios de la capital.

Las imágenes, que durante estos días llenan la sala de exposiciones, cuentan las historias valientes de ocho familias que viven el proceso de la enfermedad desde el diagnóstico, desde la llegada a la Unidad de Cuidados Paliativos mostrando las consecuencias y necesidades, hasta el duelo.

En 2024 unos 60 menores fueron atendidos por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Jaén y actualmente son muchas las familias que precisan de este servicio. A ella acuden niños que padecen algún tipo de enfermedad grave y necesitan cuidados 24 horas al día los 7 días de la semana. En muchas ocasiones, esos cuidados los reciben en casa, con la supervisión de las profesionales de la unidad, para evitar largas estancias en los hospitales.

Aunque es mucho el esfuerzo de las profesionales que forman la Unidad son necesarios más recursos materiales y humanos para velar por el bienestar de los pacientes. Conscientes de ello, un grupo de madres cuyos hijos pasaron por cuidados paliativos decidieron crear en 2023 la asociación AIPA para que otros pequeños sean cuidados y sean atendidas tanto las necesidades e intereses de ellos como las de sus familias.

AIPA nació en honor a Antonio, Izan, Pablo y Álvaro. Niños que fallecieron por enfermedades graves y que precisaron de cuidados especiales. Todos ellos, fueron atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Jaén y gracias a sus profesionales tuvieron una mejor vida. Ahora sus iniciales dan nombre a una asociación que busca velar por el cuidado de niños y niñas que pasen por situaciones similares y no carezcan del cuidado que se merecen.